Фармацевтический Вестник №20 2016г

Наша задача - разработать технологии и спроектировать системы управления бизнес-процессами наших клиентов для оптимизации и достижения наибольшего экономического эффекта.


Тема доступной лекарственной помощи «редким» пациентам словно зеркало отражает многие российские проблемы в миниатюре. Представители госструктур больше рапортуют об успехах и достижениях, не забывая, правда, признать «отдельные пока еще не решенные проблемы». Регионы и рады бы проникнуться сладкими речами, но реальная ситуация, с которой они сталкиваются изо дня в день, вынуждает бить тревогу и кричать во весь голос в надежде быть услышанными на федеральном уровне. Как всегда, одна из самых сложных проблем — недостаток финансирования. Прозвучавшие в ходе слушаний «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России» предложения легли в основу перечня рекомендаций, сформулированных Общественной палатой и направленных правительству, Минздраву и органам государственной власти субъектов РФ.

Не хуже других?

О том, что финансирование закупок ЛС для борьбы с орфанными заболеваниями — непосильная ноша для большинства регионов, «ФВ» писал совсем недавно («Ближе к центру», «ФВ» № 18 от 31 мая 2016 г.). Словно услышав призыв обратить внимание на эту и другие проблемы, комиссия Общественной палаты по охране здоровья собрала за одним столом представителей власти, пациентских организаций, научных работников и специалистов различных сфер здравоохранения.

Заседание открыл председатель комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев. В своем выступлении он отметил, что проблема финансовой поддержки лекарственного обеспечения «редких» пациентов является непростой задачей для системы здравоохранения не только в России, но и в любой стране мира: «Все мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики. Но даже при известном диагнозе число проблем для пациента остается колоссальным».

Думается, что интернациональный статус проблемы это конечно же не повод успокаиваться и считать себя «не хуже других». И, по словам г-на Нероева, российские «общественные организации, эксперты, пациенты и государство принимают активное участие в урегулировании ситуации».

На контрасте

Слушая участников общественных слушаний, нельзя было не отметить противоположность тональности их выступлений. Многие выступавшие обращали внимание на то, что нельзя забывать о ряде положительных изменений, достигнутых в нашей стране за последние годы в области оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Так, были приняты законы, позволяющие создать основы для диагностики и лечения пациентов. Определены источники финансирования медикаментозного лечения орфанных заболеваний, в результате чего пациенты, в том числе с четырьмя редкими заболеваниями (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше) обеспечиваются в полном объеме базовой патогенетической лекарственной терапией за счет федерального бюджета. И это далеко не полный список «хороших новостей». Но все же эксперты собрались в этот день не для хвалебных речей.

Директор межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков привел данные, согласно которым порядка 5—7% населения страдают редкими заболеваниями, а их общее количество составляет более 7 тыс. «Ситуация с выделением федерального финансирования для медикаментозного лечения «редких» пациентов на данный момент катастрофическая», — констатировал он.

К числу наиболее проблемных регионов в области помощи пациентам принадлежат Нижегородская область, Республика Татарстан, Дальний Восток. О критической ситуации с лекарственным обеспечением «редких» пациентов в Приморском крае рассказала зам. директора местного Департамента здравоохранения Екатерина Елисеева. «Субъекты различаются по уровню финансовой обеспеченности, и объективно резервных денег в нашем регионе не хватает для поддержки программы в полном объеме, — заявила она. — Это означает, что наши пациенты останутся без лечения или прервут его, что может привести к очень сложным медицинским последствиям, вплоть до летального исхода».

Две большие разницы

Если программа «Семь нозологий» стала успешной моделью лекарственного обеспечения больных с четырьмя редкими заболеваниями, то с программой поддержки больных 24 редкими заболеваниями все гораздо сложнее. На это обстоятельство в своем выступлении обратила внимание руководитель центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова. В первом случае удовлетворенность среди пациентов составляет 98%, а во втором — лишь 63%, отметила она. Причина в первую очередь кроется в модели финансирования и самих денежных потребностях. Стоимость среднего рецепта в «Семи нозологиях» составляет 25 тыс. руб., которые оплачивается из федерального бюджета, в то время как группа пациентов с 24 редкими заболеваниями получает лекарственное обеспечение за счет средств регионального финансирования при средней стоимости рецепта, превышающей 250 тыс. руб.

Как рассказала Елена Красильникова, по предварительным оценкам, в следующем году нужно будет около 22 млрд руб., сами субъекты готовы выделить семь. Где взять остальную часть — пока вопрос. Если федеральных денег не будет выделено, дефицит составит 65%, констатировала эксперт.

Остается надеяться, что выработанные ОП рекомендации не будут отложены в долгий ящик, а станут сигналом для немедленных действий. О том, что «просто денег нет», знают, наверное, уже все. Но также хорошо известно, что деньги ближе к выборам зачастую все же находятся. Главное — не опоздать.

Вернуться к списку