50 тысяч пациентов с редкими заболеваниями из Перечня-24 ежегодно не получают надлежащего лечения. Об этом в ходе пресс-конференции на тему «Доступ пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к современному лечению: проблемы и пути их решения» заявила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова.
По ее словам, реальная финансовая потребность лекарственного обеспечения орфанных больных значительно выше бюджетных ассигнований, которые выделяют регионы. На сегодняшний день лишь четырнадцать регионов способны справиться с финансированием, добавила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова. В подавляющем большинстве субъектов РФ ситуация в этой сфере остается крайне напряженной.
Как сообщила г-жа Красильникова исходя из пациентских реестров, бюджет программы «Перечень-24» требует порядка 30 млрд рублей, реальное же финансирование вдвое меньше.
По мнению экспертов, одной из первоочередных мер могло бы стать включение в перечень ЖНВЛП всех препаратов для лечения редких заболеваний. Это позволило бы фиксировать цены на препараты и снизить федеральные и региональные бюджетные затраты на закупки.
На сегодняшний день используется около 70 препаратов для лечения редких заболеваний из Перечня-24. Из них только 60% входит в ЖНВЛП и 24% - в ОНЛП, сообщила Елена Красильникова. Препараты, которые не входят в эти перечни, не могут быть закуплены на средства ОМС и предоставлены пациенту бесплатно в условиях стационара.
Еще одной действенной мерой эксперты считают расширение перечня заболеваний, входящих в программу «7 нозологий», которая финансируется из федерального бюджета. Соответствующий законопроект находится на рассмотрении в правительстве, предполагается, что отзыв по нему поступит в начале сентября.