Формирование «дорожной карты» по редким заболеваниям в РФ будет организовано в 2020 году в ФГБУ Национальный НИИ общественного здоровья им. Н. А. Семашко. Об этом в ходе «круглого стола» объявила аналитик этого научно-исследовательского института Елена Красильникова.
Цель «дорожной карты» — гармонизация медицинской помощи «редким» пациентам. Формирование документа будет организовано в формате проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» с участием пяти экспертных групп, уточнила она.
В эти группы войдут представители медико-генетической службы, пациентского сообщества, руководители медицинских учреждений, организаторы лекарственного обеспечения, а также фармацевтические производители. Внимание последних будет акцентировано на вопросах регистрации цен и закупок лекарственных препаратов.
Как подчеркнула президент Ассоциации «Генетика» Светлана Каримова, «дорожная карта» должна стать основным элементом реализации федеральной программы по лечению редких заболеваний.
О необходимости разработки федеральной программы было заявлено 28 октября на расширенном заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям в Казани. Представители экспертного совета намерены представить концепцию документа в Правительство РФ и Минздрав.